BLOG | Incontinentie niet alleen ouderdomskwaal

Incontinentie, ik heb even getwijfeld of dat ik hier een blog over ging schrijven en vooral of dat ik hem wilde gaan delen. Incontinentie, een woord wat vaak in de taboesfeer zit. Juist daarom besloot ik om dit wel te delen en zo wat meer aandacht te vragen aan het soms verborgen leed dat incontinentie heet.

 

Incontinentie, niet echt iets wat je gezellig aan iedereen verteld of wat persé iedereen moet weten, maar ik merk dat er bij mijzelf een soort van schaamte zit. Na een gesprek met de haptotherapeut over tal van mijn schaamtes en in de zoektocht waarin ik steeds meer mooie, leuke en aparte dingen van mijzelf mag ontdek, werd ik verrast met een gevoel dat er ergens in mij nog een stukje onverwerkte schaamte zit wat betreft mijn incontinentie.

 

Klein meisje van 10

Ik was 10, had naast de vele ziekenhuisbezoekjes voor mijn Spina Bifida een onbezorgde jeugd. Ik zat op ballet, speelde met poppen, barbies, My Little Pony’s en met vriendinnen, hield van alles wat roze was - nu nog steeds - en droeg het liefste de hele dag door jurken, gewoon en niet veel anders dan de meeste klein meisje van die leeftijd. Maar ik had ook een groot probleem, ik plaste in mijn broek en in bed, ik werd incontinent. Had ik jong geleerd om zindelijk te zijn, veranderde dat langzaamaan in natte kleren en beddengoed. Super gênant en vooral heel ongemakkelijk als er weer een natte plek op mijn kleren verscheen terwijl ik in de klas zat of gewoon leuk aan het spelen was. Met het schaamrood vaak op mijn kaken bij het zien van die natte plek was ik goed voer voor pesters. Ik werd letterlijk het pispaaltje. En de schaamte? Die was geboren.

 

Tethered cord syndroom

In de periode daarna volgde er vele onderzoeken en testen en werd er een uroloog toegevoegd aan mijn rijtje behandelende artsen. Na twee intensieve jaren van onderzoeken kon mijn plasprobleem gelinkt worden aan de Spina Bifida. Ik had het tethered cord syndroom wat inhield dat in mijn onderrug mijn zenuwen en ruggenmerg met elkaar vergroeid zijn. Om niet helemaal in medische termen uit te weiden, je kunt het vergelijken met een bol wol wat onwijs in de knoop zit en zie die knoop er maar eens uit te halen zonder dat er ook maar één touw knapt, bijna niet te doen. Zo’n warboel is het ook in mijn rug, de zenuwen en het ruggenmerg liggen met elkaar in de knoop en zie die knoop er maar eens uit te halen zonder dat deze beschadigd raken, net als de bol wol, niet te doen. Op mijn twaalfde en vijftiende werd ik hieraan geopereerd, een risicovolle operatie met kans op beschadiging aan de zenuwen en eventuele blijvende invaliditeit. Uiteindelijk bleef ik na mijn laatste operatie verlamd vanaf mijn navel en dus ook uitval van mijn blaas en darmen.

 

Van katheters en luiers tot aan een stoma en klysma’s

Ondertussen had ik op mijn twaalfde geleerd hoe ik mijzelf kon katheteriseren, zo kon ik met een dun slangetje via de natuurlijk weg mijn blaas leegmaken. Ook moest ik weer terug in de luiers. Op die leeftijd zit je daar niet echt op te wachten, maar het hielp. Het hielp mij om weer een stukje vertrouwen terug te krijgen in dat ik beschermd was tegen eventuele ongelukjes, natte kleren en bedden. Een opluchting voor mij maar toch met schaamte naar de buitenwereld, luiers dragen dat is iets voor kleine kinderen of oudere mensen en de jongeren.... die worden daarbij wel eens vergeten.

 

Het katheteriseren en het dragen van luiers werkte voor mij goed, maar door de nodige blaas- en nierbekkenontstekingen, werd er na jaren van overleg met de uroloog een blaas- en darmstoma aangelegd. Een heftige ingreep en een keuze die je leven veranderd. Na de operatie raakte de darmstoma ontstoken. Deze werd teruggelegd en er werd gestart met het zetten van klysma’s via de natuurlijk weg. De blaasstoma raakte ook ontstoken en waar de darmstoma werd teruggelegd, werd de blaasstoma verplaatst van de navel naar een plekje iets daaronder. En daar zit hij nog steeds, al meer dan 18 jaar, mijn blaasstoma. Een klein gaatje op mijn buik die in verbinding staat met mijn blaas en die ik leeg kan maken met een katheter. Een super handige uitvinding en ondanks dat ik twee jaar lang ziek ben geweest en af en toe een haat-liefde verhouding met hem heb, ben ik blij dat ik toen de keuze heb gemaakt voor deze stoma.

 

Voor mijn darmen krijg ik nog steeds klysma’s en ook draag ik nog steeds inleggers. Niet meer de grote luiers met plakstips, maar inleggers die mij moeten beschermen tegen eventuele ongelukjes. En daar zit nu net de crux, ik schaam me voor het feit dat ik inleggers draag maar niet voor mijn stoma. Waarom heb ik wel schaamte voor het een en niet voor het ander? Misschien komt het door het pesten van vroeger, misschien omdat het probleem van incontinentie en de daarbij behorende materialen toch in de taboesfeer zit of is het iets waar ik voor mijzelf een schaamte heb opgelegd. Een ding is zeker, je krijgt in je leven soms dingen waarmee je moet leren dealen, die op je pad komen zonder dat je erom gevraagd hebt en dit is voor mij één van die dingen die op mijn pad zijn gekomen en uiteindelijk gewoon bij mij horen.

 

Toch delen

Ik heb besloten om deze blog toch te schrijven en te delen. Ik wil voor mijzelf de schaamte en taboe doorbreken. Incontinentie het is vaak onbesproken en niet iets wat je gezellig op een feestje aan iedereen verteld, maar misschien dat we het wel uit de taboesfeer kunnen halen en kunnen accepteren als iets wat er mag zijn. Doordat ik mijzelf steeds beter leer kennen, leer ik ook steeds meer de dingen die bij mij horen te accepteren en dit is er een van. Dat ik in mijn blogs open durft te zijn en dingen durf te delen komt mede ook doordat ik weet dat ik heel veel lieve mensen om mij heen heb die mij al accepteren zoals ik ben met of zonder incontinentie met of zonder schaamte. Door open en positief te zijn hoop ik mensen te kunnen inspireren met mijn verhalen en om mensen dingen met elkaar te laten delen, hoe gênant ze soms ook kunnen zijn. Mijn verhalen ik blijf ze met jullie delen.

 

Reactie schrijven

Commentaren: 5
  • #1

    franca (donderdag, 29 november 2018 19:43)

    Hallo Sabrina.
    Ik herinner mij nog wel wat onze dochter ooit zei toen ze bij jou in de klas zat en jij gepest werd. JIJ kunt er niks aan doen en voor mijn gevoel streed zij voor jou.
    Ik kan me de schaamte wel voorstellen. Mijn moeder moest op 100 jarige leeftijd opeens aan de luiers wat ook zij vreselijk vond......maar ook zij had haar schaamte daarvoor.
    Meid, JIJ bent een kanjer!!!!! en ik hoop dat het jou goed geholpen heeft om dit op te schrijven.
    Voor mij ben jij de Sabrina die ik altijd gekend heb en die is hoe ze is. Een hele lieve meid!!!!!
    Sterkte met de nog te overwinnen angsten. Het worden er steeds minder he. Prachtig!
    Enne dikke knoevel veur ow.

  • #2

    Els (donderdag, 29 november 2018 22:50)

    We hebben al zoveel mogen delen en ook dit zie ik niet. Het is jou gevoel, maar ik zie het niet. Jij bent voor mij Sabrina en daar hoort alles bij wat haar is overkomen, al zou ik je heel wat anders gunnen. Maar ook dat weet en deel je met me. Schaam je niet, je hebt de kracht om alles uit het leven te halen. Denk aan AKG, liefs Els

  • #3

    margriet (vrijdag, 30 november 2018 07:16)

    hallo Sabrina wat goed dat je hier over durft te schijven nooit geweten dat je dit had groetjes uit gouda tot snel margriet

  • #4

    Mien Baeten (vrijdag, 30 november 2018 08:55)

    Knap verwoord Sabrina, triest wat mensen elkaar aandoen. Wat je ook hebt het geeft niemand het recht om te pesten of uit te lachen. Blijf positief en neem de mindere dingen voor lief, je kunt dit toch niet veranderen. De "pesters" hebben echter wel een keus zij kunnen hun gedrag veranderen, misschien kan jouw verhaal hiertoe een bijdrage leveren

    groetjes Mien

  • #5

    Nelke (vrijdag, 30 november 2018 20:36)

    Waat 'n verhaal, má waat dapper en super daat geej dit mit ós wilt deile. Petje af vur ów Sabrina.
    Door alles waat ów is overkome ziede geej gevórmd zoë as geej ziet en woar weej hiël veel vaan liëre.
    Groetjes en bedankt wáh.