BLOG | Over Spina Bifida en keuzes

Ons hele leven krijgen we te maken met keuzes. Soms krijgen we makkelijke keuzes over wat we aan moeten trekken of wat we ’s avonds gaan eten, al kunnen die soms ook al erg lastig zijn. Maar soms worden de keuzes nog moeilijker, lastiger of ingrijpender. Sommige keuzes kunnen we prima zelf maken, andere worden voor ons gemaakt en soms hebben we gewoonweg niets te kiezen.

 

Keuzes maken ik blijf het lastig vinden, maar ook mijn leven kent de nodige keuzes. Tevens besef ik ook goed dat we soms blij mogen zijn dat we wat te kiezen hebben.

 

Maar goed, waarom deze blog? Deze blog gaat over Spina Bifida en keuzes. Waarom? Omdat als je geboren bent met Spina Bifida je naast de alledaagse huis-tuin- en keuken keuzes te maken krijgt met extra, soms moeilijke, ingrijpende en onomkeerbare keuzes. Keuzes tussen operaties en de eventuele gevolgen hiervan. Nu hoef ik gelukkig even geen keuzes meer te maken tussen operaties, althans er staat niets op de planning, maar toch wil ik jullie meenemen om een klein beetje meer inzicht te geven in het leven met Spina.

 

Ik ben dus geboren met Spina Bifida, een open ruggetje zoals ze het in de volksmond ook wel noemen. De eerste keuze die gemaakt moest worden was bij mijn geboorte en wat een moeilijke keuze moet dit voor mijn ouders geweest zijn. Ik als klein meisje door een aangeboren afwijking in de medische molen en dan een beslissing nemen over een grote ingrijpende operatie. Een moeilijke maar tevens ook een zeer dappere keuze om toch voor een operatie te kiezen.

 

De jaren daarna had ik net zoals ieder klein meisje de alledaagse keuzemoeilijkheden. Welk kleur jurkje trek ik aan of ga ik toch voor de broek met die ene lekker zittende trui, speel ik liever binnen of toch liever in de frisse buitenlucht. Enfin, dit en nog tal van keuzes die iedereen wel kent.

 

Vanaf mijn twaalfde moest ik, naast de alledaagse keuzes, steeds vaker moeilijkere en ingewikkelde keuzes maken. Keuzes over operaties aan mijn rug, keuzes over voetcorrecties, huidtransplantaties, teenamputaties en het wel of niet laten plaatsen van een blaas- en darmstoma. Keuzes keer op keer moeilijk en met de nodige risico’s maar keuzes waar ik iedere keer na goed overwegen en goed overleg achter heb gestaan. 25 keer ben ik geopereerd en 25 keer heb ik voor een moeilijke keuze gestaan, maar ik ben er iedere keer sterker en met nog meer doorzetting uit gekomen.

 

Naast de keuzes over tal van operaties heb ik ook de keuze gehad in het accepteren en leren omgaan met mijn beperkingen en het accepteren van mijn leven in een rolstoel. Je hebt de keuze of om ergens stil in een hoekje te gaan zitten of juist te kiezen om er het beste van de maken. Kiezen voor de mogelijkheden en uitdagingen te zien in de dingen die je nog wel kan en niet in wat je niet meer kunt. Oké mijn benen werken dan niet echt mee, ik ben altijd in gezelschap van mijn rolstoel en ik piep en kraak af en toe wat, maar dat weerhoudt mij er niet van om de dingen te doen die ik altijd graag heb gedaan. En waar ik normaal lang twijfel en soms geen keus kan maken, was deze keuze snel gemaakt.

 

Keuzes maken ik ben er nog steeds niet goed in en vind het nog steeds lastig, zelfs over de meest makkelijke alledaagse dingen, maar ik weet wel dat als ik mocht kiezen ik niet zou willen ruilen. Dit klinkt misschien een beetje raar en natuurlijk zou ik wel eens willen weten wat het is om weer te kunnen lopen, te kunnen voelen en wat is het om te leven zonder beperking en o ja ook ik baal soms als een stekker, maar het is zoals het is. Het is mij gegeven en ik heb leren kijken en leren denken in mogelijkheden, in de dingen die ik kan en niet in de dingen die ik niet meer kan. Leren denken in uitdagingen maar ook in hoe sterk je als persoon kunt zijn en alle leerprocessen die je hieruit mag ontvangen, ook dit is een keuze.

 

Het leven bestaat uit keuzes maken, uit vallen en weer opstaan, jezelf uitdagen en jezelf motiveren om juist weer verder te gaan!

Reactie schrijven

Commentaren: 0