BLOG | When life give you lemons

When life give you lemons, make delicious things! Vrij vertaald, wanneer het leven je citroenen geeft, maak er dan de heerlijkste dingen van. Citroenen ze worden vaak geassocieerd met iets zuurs. Deze quote inspireerde mij dan ook om deze blog te schrijven over mijn beperkingen. Het leven is niet altijd even makkelijk, soms hard werken ook al zonder handicap en ook ik heb al door heel wat zuur van de citroenen heen moeten bijten. Maar desondanks het zuur of de moeilijkheden waarmee we te maken krijgen, is het soms niet zo zwaar als je ook de mogelijkheden en de positieve kant ervan kunt bekijken, de heerlijke, lekkere en minder zure dingen.

 

Zoals de meeste weten ben ik geboren met een open ruggetje oftewel in medische term Spina Bifida. Om nog specifieker te zijn met Spina Bifida occulta, een open rug onder de huid wat bij mij zichtbaar was met een klein bultje ter grootte van een speldenknopje. Zes dagen na mijn geboorte ben ik hieraan geopereerd en het kleine bultje groeide in de jaren met mij mee tot een iets grotere bult en het litteken herinnerd aan deze eerste operatie.

 

Veel mensen met Spina Bifida kunnen daarnaast last krijgen van het tethered cord syndroom en ik bleef hierbij natuurlijk niet achter. Het tethered cord syndroom is een klustering en verweving van zenuwen, ruggenmerg en littekenweefsel. Om het uit te leggen wordt vaak de vergelijking gemaakt met een bol wol wat door de war zit en probeer hem dan maar eens uit elkaar te halen zonder dat het wol knapt. Het is moeilijk en de operaties risicovol maar wel noodzakelijk. Op mijn twaalfde en vijftiende hebben ze mij hieraan geopereerd, waarbij ik na mijn vijftiende de innige relatie ben aangegaan met mijn rolstoel. Omdat door de operatie zenuwen beschadigd raakte, raakte ik het gevoel in mijn onderlichaam kwijt, verlamd zoals het heet al vind ik verlamd soms een beetje een zwaar woord.

 

Ook een andere bijkomstigheid van Spina is dat je blaas en darmen niet meer helemaal doen waarvoor ze gemaakt zijn. Op  mijn 21ste kreeg ik een darm- en blaasstoma om het makkelijker te maken en ontstekingen te verminderen. De darmstoma mislukte maar mijn blaasstoma vergezeld mij nog iedere dag en na een moeizame start, kan ik nu zeggen dat we aan elkaar gewend zijn en het hebben van zo'n stoma soms toch ook wel zo zijn voordelen heeft.

 

Naast bovenstaande ben ik verder nog hypermobiel (flexibele gewrichten) en in tegenstelling tot deze flexibiliteit heb ik sinds een paar jaar reuma, dus af en toe ook last van stijve gewrichten. Flexibel en stijf een combinatie die soms niet helemaal goed met elkaar matchen. Daarnaast heb ik in mijn onderbenen last van lymfoedeem. Verder heb ik dus een bult van de open rug op mijn onderrug en een gaatje/stoma op mijn buik extra. In tegenstelling tot de extra dingen, mis ik een paar botjes en kom ik bij het tellen van mijn tenen niet verder dan acht omdat ik twee tenen mis. Ook sommige spieren en pezen vooral in mijn voeten zitten niet meer op de juiste plek en mijn lichaam zit onder een diversiteit aan littekens overgehouden van de 25 operaties. Mijn lichaam kun je op sommige plaatsen goed vergelijken met een soort van een puzzel. Dit is natuurlijk een zeer beknopte omschrijving van jaren ziekenhuisbezoekjes en dokteren, maar ik kan zeggen dat al deze  beperkingen, operaties en littekens bij elkaar maken tot wie ik ben en al deze dingen verteld op zijn eigen unieke manier een verhaal, mijn verhaal. Soms een verhaal van pijn, angst en verdriet maar ook van keuzes en hoe je uit al die zure citroenen kracht, doorzetting en zelfs inspiratie kunt halen.

 

Maak van al die zure citroenen die je in het leven krijgt iets goed, iets lekkers of iets heerlijks!

Reactie schrijven

Commentaren: 1
  • #1

    Monique regli (donderdag, 12 januari 2017 18:56)

    En met heel deze rugzak vol ben jij een super sterke vrouw, die zeer ondernemend is en een groot voorbeeld voor mij. Stop die maar in de pocket ;)